[VegasGirl]

Hab diesen Bericht die Tage gelesen und wollte mal sehn was ihr davon haltet:

http://www.cnn.com/2007/HEALTH/condi....ap/index.html

[Gast10602]

solche sachen sind nur der anfang. da die medizin mehr und mehr lernt ueber genes usw. werden in den naechsten jahren andere faelle bekannt werden.

glaube im uebrigen das jeder das recht ueber seinen koerper hat, oder wie hier die eltern.

[Muus]

Habe das auch vor ner Zeit gesehen... kann die Eltern absolut verstehen...

ich habe mit genau solchen Kids gearbeitet und je schwerer und groesser die werden umso schwieriger wird die ganze Pflege. Die meisten "meiner" Kids waren in diesem Heim in welchem ich gearbeitet habe und konnte nie Heim, weil einfach die noetige Einrichtung fehlt (zu teuer ist).

Dann doch lieber dieses treatment und das Kind kann zuhause sein, wo es geliebt wird und wo man sich wirklich gut um sie sorgt, als dann "abgeschoben" (da man selber and seine eigenen koerperlichen und seelischen Grenzen stosst) in einem Heim landen.

[Charlie]

Ich hatte das auch in der Zeitung gelesen. Im ersten Moment schaudert es einen.....auf der anderen Seite find ich die Argumente der Eltern auch irgendwie ueberzeugend (dass sie sich dann laengerfristig besser um sie kuemmern koennen bzw. sie zu Hause weiterpflegen koennen, was bei einem "Weiterwachsen und schwerer werden" eben wahrscheinlich nicht der Fall waere).....ist daher wirklich schwer, das richtig einzuschaetzen, finde ich, weil man selbst nicht in so einer Situation ist.

Das mit dem "Pillow-Angel" und so find ich etwas seltsam, aber man weiss ja auch nicht, inwieweit die journalistische Freiheit da mit reinspielt, man kann ja jede harmlose Aeusserung irgendwie anders darstellen. Insgesamt scheinen die Eltern diese Entscheidung zum langfristigen Wohl des Kindes getroffen zu haben.....denn es ist bestimmt besser, mit gebremstem Wachstum mit der Familie zu Hause als "ungebremst" und ausgewachsen im Heim zu sein. Ob das trotzdem ethisch alles so vertretbar ist, bleibt aber die Frage

[Muus]

Also ich denke schon dass es zum Wohle des Kindes gemacht wurde... So ein Kind, welches auch nur ueber einen Schlauch gefuettert werden kann.. braucht 24/7 Betreuung.. das ist echt auch mit nur einem Kind Knochenarbeit...

Viele Leute, die so was noch nie selber gesehen/erlebt haben, denken.. ah.. ist ja wie ein Baby.. nur ist das eben nicht so.. das Kind kann sich nicht mal selber drehen.. man muss es immer wieder in eine andere Position bringen, damit es keine Druckstellen bekommt.. dann hat es diese "Beinschienen" damit die Beine nicht voellig verkruemmt werden.. d.h. man muss auch jeden Tag Physio mit dem Kind machen.. zum Arzt.. (diese Kinder sind viel oefters krank).. Windeln wechseln.. ist auch nicht so wie bei einem Baby...

Nur mal ueberlegen.. wenn das Maedchen "normal wachsen wuerde" und mit 20 dann.. Windeln wechseln.. tja.. ist nicht einfach mal "Beinchen hoch und mit Baby Wipe abwischen". Dann baden oder duschen... auch nicht einfach.. vor allem bei dem Gewicht.. ist ja nicht gleich schwer wie ein Baby... das hebt mal aus der Wanne.. dafuer gibts in den Heimen spezielle Betten in den Duschraeumen.

Es gibt einen Hebekran, um das Kind vom Bett in den Rollstuhl zu setzen... den kann sich auch nicht jeder leisten...

und noch soo vieles mehr.. man ich koennte euch ja Geschichten erzaehlen, was ich in diesem Heim alles gesehen und mit miterlebt habe...

Ganz zu schweigen von dem 12 jaehrigen Maedchen, welches ich im Spital betreut habe, da es krank war.. und es mir in der Nacht in meinen Haenden weggestorben ist... zum Glueck sind die Eltern noch rechtzeitig gekommen.. (das Heim konnte sie die ganze Nacht nicht erreichen...)... das nur mal so als Beispiel wenn das Kind eben NICHT zuhause betreut wird..

[Charlie]

Keine Bange, ich kenn das, ich hab 2005 meine bettlaegerige und inkontinente Grossmutter monatelang bei mir zu Hause gepflegt.....da war ich auch SEHR froh, dass sie relativ klein und zierlich war.....und ich hab mir trotzdem manchmal fast den Ruecken verhoben, insofern kann ich wie gesagt die Gruende der Eltern schon nachvollziehen.

[Pia]

Schliesse mich da euch beiden an. Hoert sich auf den ersten Blick makaber an, aber das Maedel ist geistig ein Baby, und muss leider auch so behandelt werden, liebevoll wie ein Baby. Man muss sie tragen, windeln, fuettern... um ihr Leben lebenswert zu machen. Das ist mit einem 60+ schwerem Koerper fast unmoeglich. Ich glaube die Eltern haben nur ihr Bestes im Sinn. Die Alternative waere ein Heimaufenthalt, also nicht besser.

[Gast10602]

das schlimme ist das in solchen faellen meistens leute entscheiden die davon keine ahnung haben, oder nichts damit zu tun haben.

mein vorschlag ist, das entscheidungstraeger fuer ein jahr die pflege uebernehmen muessen , 24/7